∘ 부산, 경남지역에 거주하고 있는 대다수의 희귀난치성질환 환자들은 진단,
추적 외래방문, 정기적인 검진, 유전상담 및 전문적인 치료(주기적인 효소제
치료 등)를 위해서 수도권의 대형병원을 방문하는 것이 현실이다.
∘ 이들 환자들은 원 질환과 관련이 없는 간단한 질병에 노출되었을 때도 적절
한 치료를 가까운 지역병원에서 받지 못하고 어쩔 수 없이 경제적, 정신적
어려움을 감수하고라도 이미 치료를 받고 있는 수도권 병원으로 진료를 받으
러 가야만 하는 실정에 놓여 있다.
∘ 실제 부산, 경남지역의 대다수 병․의원들은 희귀난치성질환에 대한 이해가 부
족한 상태이며 설령 이들 환자들이 내원하더라도 효과적인 도움을 전혀 제공
하지 못하고 있다.
∘ 이에 본원에서는 부산, 경남지역에 거주하는 희귀난치성질환 환자들에게 신
속하고 양질의 의료서비스를 제공하기위한 희귀난치성질환지역거점병원을 운
영함과 동시에 이들 질환에 대한 광범위하면서도 전문적인 지식을 효율적으
로 지역의료진(의사, 전공의, 간호사포함)들에게 제공하기 위하여 희귀난치
성질환 전문의료인력 양성, 교육 및 진료협력체계를 구축하고자 한다.