희귀난치성질환자 의료비지원사업은 희귀난치성질환자 및 환자 가계의 과중한 의료비 부담을 줄이
고 의료비 지원 대상 질환 간의 형평성을 확보하여 희귀난치성질환자 및 가계의 만족도를 높이고 전
반적인 복지 수준을 높이는 데에 사업의 목적이 있다. 연구 목표를 의료비지원사업이 이러한 사업
목적을 실현하고 있는지를 전반적으로 평가하는 것이다.
연구는 문헌 고찰, 전화면접조사, 초점집단면접조사, 건강보험 의료이용 자료 분석 등의 방법을 통
하여 2007년과 비교 평가하는 방식으로 이루어졌다.
의료비지원사업에 대한 만족도 조사 결과에 따르면 등록과정에 대한 만족도는 2007년 57.7%,
2012년 54.1%로 2007년에 비해 만족도가 3.7%p 낮아진 것으로 나타났다. 등록과정에 불만족이라
고 응답한 367명에 대한 설문 결과 60% 이상이 불만족의 첫 번째 이유로 과다한 등록서류 및 관련
증빙서류를 제출하는 것이라고 응답했다. 질병 진단에 소요되는 기간은 2007년에 비해 장기화된 것
으로 나타났다. 의료비 지원과정에 대한 전반적 만족도는 2007년 63.1%에서 2012년 92.1%로 만족
도가 매우 좋아진 것으로 나타났다. 의료비 지원 금액에 대한 전반적 만족도는 2007년 61.3%,
2012년 91.5%로 2007년에 비해 의료비 지원 금액에 대한 만족도가 상당히 증가한 것으로 나타났
는데, 2009년 7월에 시행된 희귀난치성질환자 산정특례제도의 영향으로 판단된다. 정부가 지원해주
기를 원하는 서비스는 비보험 검사비용이 2007년 27.5%, 2012년 29.9%로 두 해 모두 가장 높은
요구도를 보였다. 비보험 의약품 비용의 요구도는 낮아졌고, 선택진료료와 간병비에 대한 요구도는
증가한 것으로 나타났다.
희귀난치성질환자의 비급여 부분에 대한 요구도는 4대 중증질환에 대한 건강보험 보장성이 강화되
면 해소될 것으로 보이는데, 그 전에 의료비지원업무를 건강보험공단이 통합․관리하는 방식으로 변경
되어야 할 것이다. 향후 의료비지원사업은 희귀난치성질환자의 간병비 지원 등 건강보험 보장성 강
화로 해소되지 않는 분야로 집중하는 것이 타당하리라 판단된다. 반면, 접근성을 개선하고 서비스의
질을 높이기 위하여 분류체계를 개선하고, 경제적 지원 뿐 아니라 최초 진단 시기를 줄이기 위한 지
원 방안이 마련될 필요가 있으며, 치료법의 보완과 새로운 치료법의 개발을 위한 연구 활성화를 위
한 지원이 강화되어야 할 것으로 판단된다.