연구목표
전국의 중증 희귀난치성 신경근육계 환자의 호흡부전을 적절히 관리하기 위한 호흡재활 중앙관리센터
를 지속 운영하여 양질의 호흡재활 의료서비스 및 전국적인 재가 환자 관리 서비스를 지속적으로 제공
하고 호흡부전 관리에 대한 교육을 시행하는 등 정부의 호흡보조기 지원사업의 효율성을 극대화하여
사회적 의료적 비용을 경감시키고자 함.
연구방법
호흡재활 전문팀이 호흡보조기 사용 재가환자를 대상으로 ‘전화상담-가정방문-문제점 정리’의 환자관
리시스템 구축을 통한 환자 관리 서비스를 운영하여 환자 관리 및 실태조사를 시행하고 호흡재활 의료
서비스 인프라를 구축하기 위해 호흡재활에 대한 교육을 중앙 및 지역에서 의료진과 환자 및 보호자를
대상으로 실시함. 또한 호흡재활 중앙관리센터 연계 지역거점병원 네트워크 구축을 위한 실태조사를 통
해 전국적인 호흡보조기 지원 환자 관리 시스템 개선안을 제시함.
연구결과
질병관리본부로부터 통보 받은 환자 명단을 대상으로 1,2차 사업기간동안 모든 환자에게 전화면담을
시도하여 992명의 환자에게 전화설문을 시행 후 347명에게 가정방문을 시행하였음.(4명은 중복 방문함)
전화설문 992명의 환자 중 169명(17%)의 환자가 만성호흡량 부족 증상을 호소하였으며 주기적인 병원
추적 관찰은 766명(77%)에서 시행하고 있으나 호흡평가(환기상태 등)는 427명(55.7%)만 시행하고 있는
것으로 파악되었음. 343명의 가정방문 환자 중 102명(30%)의 환자에서 환기상태의 이상이 관찰되었고,
6명의 환자에서는 호흡보조기의 사용 필요성 여부를 재고해 볼 필요가 있을 것으로 판단되었음. 또한,
호흡재활에 대한 교육을 중앙 및 지역에서 의료진과 환자 및 보호자를 대상으로 실시하였음. 지방거주
호흡보조기 대여 환자의 효율적인 관리를 위해 호흡보조기 처방 다빈도 병원, 권역별 호흡기센터 선정
병원, 호흡재활관리능력 등의 조사를 통해 지역 거점병원 후보를 선정하여 전국 네트워크 모델을 제시
함.
결론 및 고찰
호흡보조기 처방 환자에 대한 호흡기 사용 적절성 여부에 대한 모니터, 사용 중인 환자에 대한 상담
및 조언, 사용 환자에게 상담이나 가정방문을 통해 문제점이 있다고 판단 될 경우 이를 진료와 연결시
킬 수 있는 관리 체계가 구비되어야 정부의 호흡보조기 지원사업의 효율성을 극대화되고 사회적 의
료적 비용을 경감시킬 수 있을 것이며 이를 위해 지역 네트워크를 형성하고 이를 보조하고 관장하
는 호흡재활 중앙관리센터가 반드시 필요할 것으로 사료됨.