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연구·사업

개요

사업목적

  • 희귀질환자 지원
  • 희귀질환 연구 기획 및 연구 기반 구축

사업 내용

희귀질환자 지원 사업

  • 저소득층을 위한 의료비지원사업
  • 유전자진단지원 사업
  • 등록통계사업
  • 지역거점병원 및 희귀질환자 쉼터 운영 지원
  • 희귀질환 질병정보 제공
  • 온라인 상담 및 관련 자료 제공
    자세한 내용은 ‘희귀질환 헬프라인(http://helpline.nih.go.kr/)

희귀질환 연구 인프라 구축

  • 희귀질환 임상연구네트워크 구축
  • 미진단 희귀질환 진단 연구
  • 희귀질환 임상역학 연구 및 임상-유전체 정보 분석 연계 연구
  • 국제협력 연구
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